miércoles, 4 de diciembre de 2013

Qué es FunDame? y proyecto “creación de espacio de intercambio de juguetes y material ortoprotésico”

Que es FUNDAME:

La Fundación Atrofia Muscular Espinal, FUNDAME, es una fundación privada, constituida en Vilafranca del Penedès, el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal .
La atrofia muscular espinal, AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Son éstas dos de las razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FUNDAME. Una fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.
FUNDAME nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad.
FUNDAME apoya investigaciones tanto a nivel nacional como transnacional, con el fin de acortar las distancias entre el hoy y la cura de la AME y mientras tanto conseguir la mejora de vida de los afectados.
La fundación está dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundación.
FUNDAME apoya diferentes investigaciones gracias a los recursos económicos que genera y recibe. La obtención de recursos se realiza mediante diferentes fórmulas: a través de las cuotas de las personas asociadas a la fundación, lo que representa una fuente de ingresos fijos importante; mediante las donaciones de particulares, empresas y asociaciones, y finalmente la más llamativa y popular, los actos en favor de FUNDAME.

El proyecto “creación de espacio de intercambio de juguetes y material ortoprotésico”, es un proyecto que quieren iniciar en cuanto tengan el dinero suficiente para sufragar los gasto iniciales. Necesitan un almacén para guardar todo el material recogido, así cómo la difusión del proyecto y recogida de material ortopédico que no se utilice para poder donarlo a otras familias, necesitan también un convenio de colaboración con alguna ortopedia que esté dispuesta a poner a punto los materiales recogidos para que se queden cómo nuevos y poder donarlos a otra familia, convenio con Empresa de transporte para el envío gratuito del material...

Su público mayoritario  son los niños, ya que la enfermedad, la Atrofia Muscular Espinal, se desarrolla en edades muy tempranas, y son los niños los que necesitan las sillas de ruedas para desplazarse, los bipedestadores para ponerse de pie, las férulas para el buen posicionamiento de los pies y evitar acortamientos, muletas, andadores...así como todo tipo de material lúdico adaptado: plastilinas blanditas, tijeras adaptadas, juguetes que no pesen demasiado...

El presupuesto inicial sería unos 5.000 euros, pero no sé si con eso sería suficiente, ya que la búsqueda de almacén o local y su mantenimiento podría ser gratuito( dejado por alguien), o habría que pagar un alquiler...

¿Fechas? Comienzo enero 2014, y no pondría final ya que quieren que sea un proyecto largo y duradero y que se beneficie todo aquel que no puede sufragar este tipo de gastos y que realmente son necesarios para que los niños con algún tipo de discapacidad pueda tener una vida lo más normal posible.

Más información en: http://www.fundame.net/