Que es FUNDAME:
La Fundación Atrofia Muscular
Espinal, FUNDAME, es una fundación privada, constituida en
Vilafranca del Penedès, el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de
naturaleza permanente y de ámbito estatal .
La atrofia muscular espinal,
AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una
enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Son éstas dos de las
razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FUNDAME. Una
fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.
FUNDAME nació con el
espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de
AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta
enfermedad.
FUNDAME apoya investigaciones tanto a nivel
nacional como transnacional, con el
fin de acortar las distancias entre el hoy y la cura de la AME
y mientras tanto conseguir la mejora de vida de los afectados.
La fundación está dirigida por
un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que
toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la
fundación.
FUNDAME apoya
diferentes investigaciones gracias a los recursos económicos que genera y
recibe. La obtención de recursos se realiza mediante diferentes fórmulas: a
través de las cuotas de las personas asociadas a la fundación, lo que
representa una fuente de ingresos fijos importante; mediante las donaciones de
particulares, empresas y asociaciones, y finalmente la más llamativa y popular,
los actos en favor de
FUNDAME.
El proyecto “creación de espacio de intercambio de juguetes y
material ortoprotésico”, es un proyecto que quieren iniciar en
cuanto tengan el dinero suficiente para sufragar los gasto iniciales. Necesitan un almacén para guardar todo
el material recogido, así cómo la difusión del proyecto y recogida de material
ortopédico que no se utilice para poder donarlo a otras familias, necesitan
también un convenio de colaboración con
alguna ortopedia que esté dispuesta a poner a punto los materiales
recogidos para que se queden cómo nuevos y poder donarlos a otra familia, convenio con Empresa de transporte para
el envío gratuito del material...
Su público mayoritario son los niños,
ya que la enfermedad, la Atrofia Muscular Espinal, se desarrolla en edades muy
tempranas, y son los niños los que necesitan las sillas de ruedas para
desplazarse, los bipedestadores para ponerse de pie, las férulas para el buen
posicionamiento de los pies y evitar acortamientos, muletas, andadores...así
como todo tipo de material lúdico adaptado: plastilinas blanditas, tijeras
adaptadas, juguetes que no pesen demasiado...
El presupuesto inicial sería unos 5.000
euros, pero no sé si con eso sería suficiente, ya que la búsqueda de almacén o
local y su mantenimiento podría ser gratuito( dejado por alguien), o habría que
pagar un alquiler...
¿Fechas? Comienzo enero 2014, y no pondría
final ya que quieren que sea un proyecto largo y duradero y que se beneficie
todo aquel que no puede sufragar este tipo de gastos y que realmente son
necesarios para que los niños con algún tipo de discapacidad pueda tener una
vida lo más normal posible.
Más información en: http://www.fundame.net/
